Смолмама: Форум Смоленских мам

(https://n1s1.hsmedia.ru/06/72/bf/0672bf438764ef182da9c7e26e6a62ba/620x413_1_d48aaa0a04b78b2b45e80f82374573b4@4272x2848_0xac120003_16908402231584089192.jpg)

Эмми была третьим ребенком  в семье. Ее маме Ванессе обе предыдущие беременности дались очень тяжело, но ей очень хотелось еще детей. Поэтому все тяготы она переносила стойко. А когда Эмми родилась, Ванесса сразу заметила, что на свою старшую сестренку Шарлотту девочке совсем не похожа. Что-то в ее личике было не так.

Нет, никаких видимых уродств не было. Наоборот, Эмми широко улыбалась всем своим крошечным ротиком, даже когда спала, и выглядело это невероятно мило. Но именно эта поразительная улыбка и настораживала маму Эммы. Кроме того, мизинчики девочки были странно скрючены внутрь.  Многодетная мама знала: это может быть симптомом многих расстройств, и удивилась, почему врачи на это внимания не обратили. 

«Мне сказали не морочить голову себе и людям. Мол, все мои подозрения просто нелепы», — вспоминает Ванесса.Через восемь дней после родов маму с девочкой выписали домой с пометкой «абсолютно здорова» в детской медицинской карточке. Женщина к тому моменту немного успокоилась и решила, что, может быть, она и правда слишком мнительна, да тут еще и гормоны бесятся… Но вскоре проблемы посыпались на семью как из рога изобилия. На приеме у кардиолога выяснилось, что у Эмми шумы в сердце. А вскоре ей поставили диагноз «синдром Вильямса».

Синдром Вильямса — это генетическое нарушение, из-за которого дети страдают задержкой умственного развития. У таких малышей страдает наглядно-образное мышление, а абстрактного нет совсем. Однако у них хорошо развита речь, интеллект снижен не так уж сильно по сравнению с обычными детьми, они дружелюбны, доверчивы и общительны. А у многих — прекрасный музыкальный слух. Кроме того, у малышей с синдромом Вильямса довольно специфическая внешность — «лицо эльфа»: широкий лоб, большой рот и маленький заостренный подбородок, брови вразлет, своеобразная форма носа.Эмми синдром Вильямса принес еще и проблемы с сердцем. Ей пришлось делать операцию, дважды сердечко девочки останавливалось и ее буквально возвращали с того света.

«Сейчас с Эмми все в порядке, но я не знаю, что будет дальше, — говорит Ванесса. — Эмми веселая, она любит слушать наши семейные разговоры. А потом вставляет свою реплику, от которой мы все хохочем».

«Люди думают, что если она улыбается, значит, она постоянно счастлива, — продолжает мама девочки. — Но это не так. Эмми переживает весь спектр эмоций обычного человека».Малышке предсказуемо трудно учиться — не только из-за особенностей развития, но и из-за слабых мышц. Эмми трудно сидеть прямо, тяжело удерживать карандаш.

«Но я верю, что все будет хорошо. Что Эмми сможет достичь всего, чего захочет: пойдет в колледж, научится водить машину, влюбится и выйдет замуж, — надеется Ванесса. — Я мечтаю, что у нее будет любимое дело, которым она будет гордиться. Будут настоящие друзья. Я хочу, чтобы она была очень счастлива».